Как рассказывают родители больных детей, препарат не могут выдать в связи с изменением кода лекарства. Дело в том, что оно было переведено в ранг пищевых добавок, на которые установлены таможенная пошлина 5% и НДС 20%. И хотя таможня готова отдать препарат, при условии гарантированной оплаты, такую гарантию никто дать не может. В Минздраве же данная статья расходов и вовсе отсутствует, хотя они были заранее предупреждены таможней, и препарат заказывался непосредственно им.
Родителями больных детей были пройдены многие инстанции: Таможенный комитет, Минздрав, администрация президента, однако ситуация пока не изменилась.
Прекращение употребления этого препарата больными приводит к необратимым процессам.