Диагноз боковой амиатрофический синдром (БАС) мало что скажет широкой публике, поскольку в качестве главных бичей современной цивилизации называют рак, СПИД и ряд других недугов. Однако для тех, кому довелось услышать этот диагноз, он стал фактически приговором. Лечить БАС не умеют, поскольку число заболевших невелико. Ежегодно этим недугом заболевают 1-2 человека из 100 тысяч, а значит, и особого значения заботе о тех, кого поразила болезнь, органы здравоохранения не придают. Как правило, болезнь поражает людей в возрасте от 40 до 60 лет, из них только 5-10% заболевших - носители наследственной формы БАС, а большинство случаев не связаны с наследственностью и не могут быть объяснены какими-либо внешними факторами, отмечается в сообщении пресс-службы РОСХВЕ, рассказывающем об обращении Сергея Ряховского.
Большинству людей, страдающим БАС, чиновники в России отказывают в полной и всесторонней медицинской помощи, в устном порядке объясняя родственникам нерациональность обслуживания безнадежно больного в условиях нехватки государственных средств на медицину и отсутствие методов лечения. Фактически больных обрекают на смерть в ожидании очередного приступа нехватки воздуха без поддержки аппарата искусственной вентиляции легких.
Однако есть и те, кто не сдался, чьи родные и близкие приняли решение бороться за жизнь. В настоящий момент около 20 больных, проживающих в Москве и Подмосковье, использовав последние свои деньги, живут дома с помощью аппарата искусственной вентиляции легких ИВЛ без серьезных осложнений. У некоторых из них заболевание замедлилось и даже приостановило свое течение, они активно общаются, некоторые работают. Но мизерное пособие по уходу за инвалидом первой группы толкает большинство родственников больных отказаться от ухода за родным человеком.
Несмотря на то что лечить болезнь ученые пока не научились, разработаны методы замещения дыхательной функции, которые помогают значительно увеличить продолжительность и качество жизни больных. Основной из них - это ИВЛ. ИВЛ при БАС позволяет решить большинство проблем больных этим заболеванием. При своевременной профилактике осложнений больной с БАС может жить на ИВЛ неограниченно долго. Он остается в кругу семьи, может путешествовать и даже работать (наиболее известный пример - британский астрофизик Стивен Хокинг).
В Европе и США всех больных с БАС информируют о возможности жизни с аппаратом ИВЛ, и, если больной выбирает такой путь, его поддерживают государство и страховые компании. На сегодняшний день ситуация в России такова, что нет государственной патронажной службы для больных, находящихся на домашней вентиляции, да и аппарат родственникам приходится покупать за собственный счет. Больным БАС отказывают в патронажных услугах, оплате аппарата ИВЛ и расходных материалов на содержание.
Обратившиеся в Общественную палату РФ семьи уже более четырех лет ведут борьбу за право на жизнь. Обращение к московским властям и депутатам от фракции "Единой России" не принесли никаких результатов. Более того, ряд уполномоченных сотрудников Министерства здравоохранения активно противодействуют любым инициативам этих семей, стараясь не допустить даже разговора о бесплатном государственном обслуживании, поэтому этим людям приходится прилагать немыслимые усилия для того, чтобы выжить.
В своем письме епископ Сергей Ряховский просит главу Минздрава внести БАС в список редких заболеваний и создать льготную категорию для больных БАС, что должно включать в себя обеспечение необходимыми лекарственными средствами и препаратами. Также как член Общественной палаты РФ просит внесения аппаратов искусственной вентиляции легких, которые поддерживают жизнь больного, в перечень средств медицинской реабилитации при заболевании БАС, создание парков этих аппаратов в ведущих региональных учреждениях здравоохранения, а также компенсации покупки этих аппаратов и других, необходимых для ИВЛ комплектующих.
В своем, достаточно формальном ответе министр здравоохранения РФ пообещала рассмотреть вопрос о внесении БАС в список редких (орфанных) заболеваний, однако никаких сроков, когда это может произойти, не указала, а просьбу о внесении аппаратов ИВЛ в перечень средств медицинской реабилитации при заболевании БАС переадресовала в Министерство труда и социальной защиты РФ.
"Право на жизнь закреплено нашей Конституцией, - подчеркивает епископ Сергей Ряховский, - одной из гарантий обеспечения права на жизнь является закрепленная там обязанность оказания бесплатной медицинской помощи в государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения, потому, если потребуется, то мы снова дойдем до Конституционного суда".
Именно до этой инстанции пришлось дойти для защиты учителей, которых уволили вследствие несовершенства закона об ограничении работы в школах лиц, привлекавшихся к административной и уголовной ответственности. Тогда под действие этого закона, помимо потенциально опасных для детей лиц, попали также и многие уважаемые и заслуженные педагоги, которые в далеком прошлом были участниками ДТП, драк, совершили административные правонарушения, имеют снятые судимости или были освобождены от ответственности. В итоге Конституционный суд РФ защитил права несправедливо уволенных учителей. В данном случае член Общественной палаты РФ надеется, что все удастся решить в рабочем порядке, отмечается в информации пресс-службы РОСХВЕ.