Минздрав Московской области за несколько дней провел закупку многомиллионного препарата Элапраза для пациентов с синдромом Хантера. Для детей с синдромом Гурлера за неделю был найден дорогущий препарат Альдуразим.
В реанимации Тушинской больницы, куда раньше мам пускали на 5 минут, поставили стул рядом с кроватью и разрешили находиться с ребенком с утра до вечера каждый день. Мама говорит, сегодня ей первый день больше не хотелось биться головой об стену от ужаса и беспомощности.
Пока не решились проблемы с соцзащитой, которая урезала всем детям-инвалидам компенсации за инвалидные кресла в 7 раз. Завтра идем на встречу в ФСС, потом будем с родителями оспаривать отказы".